Anna 2014.05.03 |
| Kedves Bebe, Szerintem ha a kezelőorvosok nem láttak még ilyen fejleményeket az AT/RT-nél akkor gondolom, hogy Magyarországon nincs ilyen jellegű tapasztalat... Javasolnék egy oldalt, most találtam nemrég: http://www.abta.org/for-healthcare-professionals/brain-tumor-clinical-trials.html Próbálj rákeresni, vagy regisztrálni. Ugyan nekem nem engedte, de hátha te ügyesebb vagy nálam! |
Bebe 2014.04.25 |
| Kisfiam gerincének lumbális szakaszán -2,5 éves tünetmentesnek hitt időszak után- megjelent több, apró, kontrasztanyagot nem halmozó, de gátolt diffúziójú valamik! Novemberben szóltak, hogy nagy a baj, visszatért a betegsége. De egy belső sugallatra elvittük magánradiológushoz az összes addigi MRI felvételét és kiderült, h nem november óta, hanem már április óta a gerincén volt valami, amit egyik kiváló radiológus sem vett észre! Az Ő aggresszív rhabdoid szövettanú tumora eddigi ismeretek szerint nem szokott ilyen visszafogott lenni. 6 hónapja elkezdtük a Kieran sémát,egyenlőre Avastint még nem kapja (mi várunk vele, mert rengeteg a bizonytalanság bennünk). Sok alternatív dolgot kipróbáltunk, csinálunk. A hivatalos protokollt anno végigvittük. Kisfiamnak semmi tünete, remekül van, ugrál, huncutkodik. Egyes radiológusok szerint az elváltozások lassan, de biztosan progressziót mutatnak ( 2 havonta 1-2 mm). Más radiológus szerint november óta változatlan a státusza. |
hozzászóláshoz be kell jelentkeznie!
